Наталія Самоненко
завідувачка Центру орфанних захворювань та генної терапії НДСЛ “Охматдит” МОЗ України
“Складність орфанних захворювань полягає в менеджменті та супроводі, необхідності глибоких знань лікарів, емоційному навантаженні та високій відповідальності”.
Основні проблеми діагностики орфанних хвороб
Що потрібно змінити
Олена Бушміна
керівниця напряму “Фарма” міжнародної компанії “Санофі”
“2024-го провели найбільшу кількість діагностичних процедур – близько 1600 аналізів. 2023-го було 1400. Кожен аналіз коштує близько 10 тисяч гривень. До діагностики ми прагнемо залучити всіх лікарів первинної ланки. Кожен лікар має змогу зробити забір крові та направити матеріал на дослідження у Відень. Таким чином, 2024 року вдалося виявити 11 пацієнтів із хворобою Фабрі, 1 – з мукополісахаридозом I типу, 2 – з хворобою Гоше”.
Допомога пацієнтам під час війни: виклики та рішення
Евакуація та доступ до лікування
Проблеми повернення та доступності ліків